Kassler och fransk potatissallad

Blev det ikväll

Jättegott och enkelt och mycket grönt( även om M petade undan både räddisor och gurkan..)

Koka potatis och låt den svalna lite
Blanda med purjolök och räddisor

Häll över dressing:
3 msk olja
0,5 msk vinäger
4 msk vatten
salt, peppar och socker
ev senap

servera med stekt kassler och en sallad på tomat, gurka och melon!


I början var det väldigt svårt att komma på matrecept som är GF/CF men det går bättre och bättre varje dag

Fredagsmys

Blev det med kräftpasta och sorbet

Hittade ett recept på nätet som var väldigt gott och M åt tom alla grönsakerna jag smugglad ner!

Baserat på 4 personer

Pasta ( i vårt fall gluten och mjölkfri majspasta)
100 gram röd lök
2 st gröna paprikor i tunna skivor
200 g sockerärtor
1 st chilifrukt( den hoppade vi över för jag glömde köpa...)
2 st vitlöksklyftor pressade
2 dl creme fraiche( i vårt fall rapsy 2 dl)
300 kräftor
150 gram sallad ( vi tog spenat)


Fräs grönsakerna, blanda ner rapsy, kräftor och spenaten

Mums!

Kyckling i kokosmjölk

Ja middagen idag blir enkel, vi har varit sjuka och jag har fortfarande svårt att planera framåt.

Så en grillad kyckling blir av med skinnet, värms i kokosmjölk och serveras med risnudlar

grönsaker glömde jag att köpa .....

Gluten av misstag

M hade ett hemskt utbrott tidigare den här veckan, värre än hon haft på någon utanför familjen tror jag.

Hon var så arg, en fruktansvärd okontrollerbar ilska så vi inte sett maken till.

Vi har funderat en del på vad som låg bakom, för det hon själv sa var orsaken stod inte i propotion till reaktionen på något sätt.

Idag fick jag reda på att hon av misstag fått i sig gluten samma dag!

Jag blev helt stum, inte arg på den som gav henne det, alla gör misstag speciellt nu ibörjan

Utan på att reaktionen vart så massiv, det var liksom inget snack

Att orka

Igår fick jag frågan hur jag orkar och det gör jag inte är svaret

Man orkar inte utan vissa perioder så överlever man bara, timme för timme eller dag för dag.

Det finns bra perioder, då orkar man. När alla får vara friska och man hinner göra saker man mår bra av som inte har med autism eller ens barn att göra.

Min kropp säger högt och tydligt att den inte orkar, men jag vet inte vad jag ska dra ned på mer?
jag har min tredje halsfluss sen nyår och har gått upp 15 kg på mindre än ett år.
Ändå kör jag på, det känns som jag inte har nått val.

Mitt minne är värdelöst dåligt, rent av pinsamt och jag betalar räkningar i sista sekunden eftersom jag glömmer att fixa det.
LÄgenheten ser ut som det briserat en bomb här, så fort man tar tag i någon grej ser man allt som inte blir gjort.

Så nej jag orkar inte just nu

Dagens middag

Ska försöka leva upp till bloggtiteln lite mer
så här kommer dagens middag

Fisk i ugn med krämig curry och svampsås

1 torskblock( ekologisk och fiskad i bra bestånd helst)
2-3 dl rapsy blandning
Svamp, antingen färsk eller på burk
Curry


Dela fisken, häll över det andra och blanda( lagom avacerat efter jobb och dagis...)

Serveras här med potatismos

Hur det smakar återkommer jag med,men det luktar gott i alla fall.

Slutar det göra ont?

Under vardagarna försvinner smärtan för att man är så uppe i allt man ska göra och fixa. Dieter, dagis,gympapåsar och middagsmat.
och hon har gjort framsteg med dieten utan tvekan

Jag brukar tycka att jag har accepterat att hon har autism, men ibland så rivs såren upp och då är inte sårskorporna så tjocka som man tror.

Vi har en familj vi umgåtts med sen M var bebis, deras mellanbarn är i samma ålder och M har alltid lekt bra om än kanske avvaktande med deras barn.
Men nu går det inte längre, vi har försökt i olika omgivningar och i olika situationer :-(

Först var det hemma hos dem, och hon var så mycket autism just då. osäker, kunde inte hantera situationen, mådde dåligt, ville åka hem, svarade inte på tilltal från barnen trots försök
Slet i mig, slog mig och fick de andra barnen att verkligen undra vad som försigick.
Varje gång sånt här händer så går hjärtat sönder, en liten bit i taget. Jag har väldigt nära till tårarna då men jag brukar inte visa det.
Men svårt är det och man inser hur oerhört mycket mer hon har att kämpa emot än andra 4,5 åringar.
Allt som kommer självklart för dem, att leka med kompisar, att VETA hur man leker med sina kompisar. För hon vill, det är det som är så svårt. Vissa barn med autism tycks vara nöjda i sin värld men det är inte M. Då hade allt varit mycket enklare, för om hon är nöjd och mår bra så räcker det väldigt långt.

Att andra barn ser henne som udda gör ont för att jag vet att hon så gärna vill vara med i leken men inte vet hur.

På förskolan svarar hon på andra barns tilltal, inte varje gång men för det mesta men hon fortsätter inte samtalet utan det slutar där. Hon tittar sällan i ögonen och hon interagerar inte med de andra barnen.

Det är långt mycket bättre än när hon började där, men det är mycket kvar om det någonsin går att komma ikapp.

Vem lyder pappa?

Denna konversation utspelade sig vid lunchbordet idag

M; jag vill ha mer
Mamma; du får vänta lite, sen får du
M; paaappa....
Mamma; M varför säger du till honom? Du får vänta lite
M; Pappa, lyder du mamma eller lyder du mig?
Mamma; pappa delar nog min uppfattning

Paus

M får mer mat efter att väntat och utbrister
Ibland delar faktiskt pappa min uppfattning!

Kan inte släppa den

Jag försöker vara social på kvällarna men jag kan inte lägga ifrån mig Karyn Seroussis bok.
Så fort jag får tillfälle så läser jag några rader och lär mig lite mer om autism.
Hon förklarar på ett lätt sätt om peptider, genomsläpplig tarm och allt annat som leder fram till att barn ( och för den del vuxna) med bland annat autism inte bör äta gluten och mjölk.

Och ju mer jag läser detso mer förbannad blir jag, varför informerar ingen om detta? Jag har svårt att tro att läkare på BUP och HAB inte känner till i vart fall basnivån om dietbehandling.
Även om de inte tror på effekten skulle de kunna nämna det.

Den effekt vi ser här är slående, den är inte inbilning utan vi har en tjej som mår markant mycket bättre.
Igår gick hon med sin morfar när hon tröttnade på att handla med mig och väntade i bilen och det är stort.
Hon pratar på ett annat sätt, jag kan inte förklara hur men det är lite mer normalt.

Mattips

Jag gillar inte att laga mat, tyvärr känner jag just nu eftersom allt som ska vara GF/CF måste lagas från grunden.

Här kommer ett favoritrecept ( jag tar gärna emot fler tips)

Fiskbiffar med risnudlar

2 laxfileer
1 paket hoki eller annan vit fisk
En burk kokosmjölk
2 msk rismjöl
2 ägg
kryddor
( ev om man vill lyxa till det räkor eller lite kräftor)

Hacka fint och blanda( avancerat va?)
och stek i olja

Servera med risnudlar och morötter rårivna eller stekta i lite olja och honung.

Lite om Sonrise

Beteendeterapi känner de flesta till, det är också en metod som används mycket i Sverige just nu och som alla erbjuds som är under 4 när de får diagnosen.

Vi har kännt från första början att den metoden är inget för oss, hela grundtanken att genom repitativt inlärning korrigera barnets beteende känns fel på nått sätt.
Och den andra viktiga delen att man ska ignorera oönskat beteende kändes helt fel och är nått som vi aldrig kommer att göra.

Men samtidigt så visste jag att tidig träning är viktig, så vad skulle vi utgå ifrån?

Internetjakten satte igång och jag hamnade till slut på sonrisehemsidan.
Ju mer jag läste det mer rätt kändes det.
Detta var vi och rätt för oss och M.

Grundtanken är att genom acceptans och glädje och kärlek först nå in i barnets värld och sen locka barnet att vilja komma ut mer i vår värld.

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/about_son-rise/what_is_the_son-rise_program.php

Nått annat som tilltalade mig var att här fanns konkreta råd om vad vi kunde göra på en gång, nått vi velat ha sen utredningen började.

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/getting_started/practical_strategies.php

Jag önskar så att denna metod var något som gick att få mer stöd för i Sverige men treden just nu är ju tyvärr att beteendeterapi i olika former kan korrigera de flesta problem. Tillsammans med en hårdare syn på barn så har detta klart präglat det man lär ut inom habiliteringen.

Habiliteringsplanering

Mitt största dåliga samvete är att vi ännu inte tränar M på något speciellt sätt och framförallt inte på förskolan.
De vill gärna ha tips men jag har inte hunnit gräva fram allt för många och jag hade hoppats att autismcenter skulle ha konkreta råd för hur vi ska få förskolan att träna henne individellt minst 15 timmar helst mer.

Och nu ska det faktiskt bli så, vi ska ha möte på förskolan tillsammans med personal från autismcenter för att lägga upp lite träning.

Yes!

Innan vi kom dit hade vi gått igenom den utvecklingsmodell som SonRise metoden använder sig av.

http://www.autismtreatmentcenter.org/media/pdf/developmental_model.pdf

Jättejobbigt och jättebra, det är svårt att se hur mycket det är som måste tränas samtidigt som det är jättebra att se det.

Vi gick till mötet och trodde nog att det skulle bli tjafs om SonRise eftersom att det inte är någonting som landstinget jobbar med men inte alls.
En av pedagogerna hade tom läst böckerna om Raun Kaufman och kände till grundtänket.
Vi kommer att fokusera på de fyra sakerna som är centrala enligt modellen

-ögonkontakt
-kommunikation
-interaktion/samspel
-flexibiltet

Kommunikationen behöver inte tränas så mycket, hon ligger bra till där men de andra 3 kräver mycket jobb.

www.gryningen.eu

En helt underbar butik på folkungagatan i Stockholm

Sist blev det mulitvitaminer och en massa pasta och bröd till M där.

För de som inte bor i närheten så skickar de produkter på postorder och de är kunniga när det gäller GF/CF diet

Hon är en annan tjej!

Så sa en släkting som inte träffat M sen vi började med dieten.
Vi ser det också men inte lika tydligt eftersom vi är med M varje dag men visst har det hänt något med henne.

Hon verkar ha mer fantasi och leker själv med sina dockor på ett sätt hon inte gjort tidigare.
Sen uttrycker hon sig annurlunda, det är svårt att beskriva men hon beskriver saker på ett annat sätt.

Nu gäller det bara att få förskolan att förstå allvaret i det här, att de inte får slarva.

Jag jobbar på en lista att lämna ner där det står vad M kan äta och vilka fällor de måste se upp med. Till listan följer en påse med lite mat att starta med för att underlätta för dom.

Idag ska M till sin farmor och farfar och jag är hemskt nyfiken på vad de kommer att se hos henne. Det känns för bra för att vara sant allt detta.

Det skrämmer mig att vi inte ens tänkt prova det här, den info vi fick från habiliteringen var att det inte finns några belägg för att GF/CF diet är nått som hjälper.
Och den infon fick vi bara efter att vi själva tagit upp dieten. Inte ett ord innan dess och det blir jag så arg över.
Det finns massor med barn som är uppebart hjälpta av detta och det måste ju habiliteringen veta, så varför ger de inte föräldrar information så de själva kan bedömma om de vill prova?

Doft av nybakat

I dag har vi dels undersökt utbudet på närmaste mataffär och konstaterat att jag antingen måste tigga och hoppas att de kan beställa hem eller lära mig att storhandla längre bort och sen bakat med det vi hittade.

Ica Maxi i Häggvik anses vara en av de bästa butikerna i Sverige när det gäller allergikost så det blir väl en tripp dit

På önskelistan till min lokala handlare står främst:

-Raspy produkter ( bra ersättning för mjölk utan att innehålla soja, kan beställas från http://www.allergimat.se/)

-Moilas bröd, ett av de få färdiga bröden som inte innehåller vetestärkelse eller soja

www.moilas.fi/swe

Ska ev finnas på icas centrallager och då borde ju min butik kunna ta in det.

Ska undersökas!

Men jag hittade lite saker:

Sempers tagatelli ( som inte innehåller soja vilket många glutenfria pastasorter gör)

http://www.semper.se/

och Lailas naturligt glutenfria mjölmix

http://www.specialkost.se/

Den fick också blir föremål för vårt första provbak och det luktar härligt nybakat i lägenheten

Smaken är lite torr och pappersaktig enligt mig, barnet har somnat

Återkommer med rapport imorgon hur det går med brödet till frukost

Nästa gång tänker jag söta och smaksätta brödet mer, kanske med morötter och sirap?

Så nu är det glutenfritt hemma! Känns jätteskönt att vara igång helt och hållet men jag är lite orolig för hur det ska gå att dra igång det på förskolan.

Att det inte ska efterlevas till 100%, jag måste få dem att förstå att detta ska tas på precis lika stort allvar som om M hade varit allergisk i vanlig mening.

Det kan göra hela skillnaden om det följs till 98% eller 100%

Premiär inlägg!

När vi först hörde talas om kostbehandling av barn med autism så slog vi bort det, inte kan det fungera?

Det kändes som ett enormt ingrepp att ta bort allt med mjölk och gluten i, att det skulle påverka vår dotter negativ snarare än positivt.

Vi var rädda att hon skulle bli ännu mer udda om hon åt specialmat och jag kände mig trött bara inför tanken att lägga om kosten på ett sånt radikalt sätt.

Så det var med stor skepis jag åkta på BAN konferensen för att lyssna till läkare och föräldrar som talade om bland annat kostbehandling.
Det tog inte lång tid förrän jag insåg att detta var inget jag bara kunde vifta bort och efter ytterliggare en stund hade jag bestämt mig för att sätta M på en gluten och mjölk fri diet.

Det första som försvann var alla mjölkprodukter och det tog 5 dagar innan vi såg effekt

M har hela sitt liv haft en rund mage, inget vi tänkt på mer än att det nog hör till hennes övervikt

Men den försvann när hon inte längre fick mjölk! Hon var inte rund om magen, hon var svullen och har varit det så länge vi kan minnas.

Nästa steg är att ta bort även gluten, hemma är det genomfört och nu ska vi få med förskolan på tåget.

Min tanke med bloggen har varit att dels ha mina tankar och erfarenheter samlade och kanske sprida kunskapen om detta till någon annan