lördag 6 juni 2009

Kloka ord från Nilsfar

På familjeliv finns en pappa som jag ser upp till, han är den som fått oss att upptäcka Son Rise och i förlängningen förändrat min syn på mycket i livet.

Han driver tillsammans med sin fru ett litet assistant företag inriktat på autism och Son Rise

www.barkraft.se

I Sverige hävdas med bestämdhet att autism är en beteendestörning och ska behandlas därefter ( med beteendeterapi)

Och idag fick han ner på pränt så bra vad jag tänker om detta

"Autism är ingen beteendestörning

Däremot är det naturligtvis så att en forskare med ett behavioristiskt perspektiv ser autism som en beteendestörning. Behavioristerna ser i grunden människan som ett beteende enbart eftersom det är det enda som enligt dem är objektivt mätbart.

För den som har erfarenhet av barn med autism så är det oftast uppenbart att det inte är beteendet i sig som är problemet utan att det är andra orsaker som ligger bakom beteendet.

Ett barn som t.ex. har svårt att kommunicera med omvärlden upplever lätt frustration. Därav aggressiva eller självskadande beteenden. När barnet börjar hitta vägar att kommunicera så minskar det självskadande eller det aggressiva beteendet.

Den som har autism har svårigheter med mycket sinnesintryck - i en miljö som är stökig resulterar detta ofta i "beteendeproblem". När miljön förändras så försvinner också mycket av problemen.

De svårigheter som uppstår för den som har autism ligger i en samverkan mellan funktionshindret med de svårigheter detta ger och omgivningen i form av bemötande och miljö.

Autism diagnostiseras utifrån ett antal kriterier som i och för sig är observerbara genom beteenden, men man kan ju inte säga att problemet med kommunikationssvårigheter ligger i "beteendet" att de inte kommunicerar. Problemet ligger naturligtvis i svårigheterna med att kunna förstå och lära sig att kommunicera.

Våra barn är inte sina beteenden - de har känslor på precis samma sätt som vi andra och många av de beteenden de har är fullt naturliga och förståeliga om man betraktar deras situation utifrån den funktionsnedsättning de har.

De beteenden de visar är ofta både intelligenta och funktionella utifrån deras perspektiv. 

Alla de förmågor ett barn med autism har svårt för kan tränas upp i mer eller mindre grad men träningen måste hela tiden utgå från en förståelse för barnets perspektiv och med respekt för barnets egen vilja."

varför är inte detta något som HAB lär ut? varför får man inte med sig andra råd än korrigeringar av beteenden?

Idag har vi haft en hemsk dag, och ja i mångas ögon har M uppvisat klara beteendeproblem.

Men det berodde främst på hur jag mådde och beteede mig idag! Den omgivande miljön mao....




måndag 1 juni 2009

autismtomorrows.blogspot.com/

Den här bloggen läser jag just nu mig igenom

Familjen har arbetat enligt Son-Rise principen med sitt barn och jag tycker den är väldigt inspirerande


lördag 30 maj 2009

Hipp hipp Hurra!

 För 5 år sen låg jag och väntade på ett dropp som skulle få igång förlossningen

5år! Lilla älskade unge vad stor du har blivit 

Om jag för 5 år sen fått se in i framtiden hade jag blivit matt av allt vi skulle igenom men också salig över vilken underbar tjej du skulle bli.

För det är du, du är du och det finns bara en som du

Jag vet ingen annan som har de funderingarna du har, tydligen faller de utanför mallen men just nu spelar det ingen roll.

Vem har gjort mallen? Vem har bestämt att du är handikappad? Vem är normal? Du ser saker på ett helt självklart sätt. Du ser människor precis som de är, det går inte att lura dig

De som säger att du inte läser av har fel, du ser allt men inte på samma sätt.

Brevid mig ligger en liten hög med presenter, kanske inte vad alla barn hade velat ha men vad spelar det för roll?

Om jag för 1 år sen kunnat se in i framtiden, när allt var kris och kaos hade jag blivit full av tillförsikt.

Det går, allt går, man blir lycklig igen och livet kommer inte alltid att vara mörka dagar.

Ni som är mitt i kaoset just nu, det blir bättre och ni kommer att se världen på ett nytt sätt när ni är igenom det.

Lilla stora underbara M, grattis på din födelsedag!

tisdag 26 maj 2009

Flexibel!

Så här lät det vid läggning igår

M; när jag blir stor tänker jag gifta mig med dig

Jag; tack men det går inte vännen man får inte gifta sig med sina mammor

M; nähä, då gifter jag mig med pappa istället!

lördag 23 maj 2009

Långsamma funderingar

Vi och jag har haft en lång period med en massa funderingar och känslor.
Nu känns det som vi nått det vägskäl där vi verkligen väljer en väg och då kan jag också skriva om det.

Sen vi började på HAB har vi försökt att balansera vad vi känner och vad de säger och försöka få ihop ett sätt att bemöta och träna M.
Det har inte gått! Jag funderar ständigt på det och ändå har vi inte kommit igång med någon träning eller helhetsbemötande.

Nu har vi bestämt oss för att vi kan inte kompromissa, vi kan inte försöka få ihop det vi vet och känner i hjärtat är det rätta med de råd som HAB ger oss. Det är en omöjlig ekvation.

I Sverige är just nu beteendeterapi det mest populära, det ger mätabara(viktigt har jag förstått) och tydliga resultat genom upprepning.
Metoden kallas i Sverige för IBT men även ABA eller Lovvasmetoden. Grunden är att autism är ett beteendeproblem och att man kan nå dessa barn genom att nöta in kognitiv kunskap.
Jag vet att många tycker att deras barn gjort oerhörda framsteg vilket de säkert har och jag vet att jag förmodligen sårar några med mina starka åsikter men jag tycker inte om metoden.
Utan tvekan genomförs den med mycket kärlek av de föräldrar jag känner till men det går tvärtemot allt jag vet om barn och allt jag vet om M.

Istället ska vi försöka att så långt det är möjligt applicera principerna från SonRise på våra liv.
Vi kommer inte att kunna ha M hemma på heltid tyvärr men jag tror ändå att metoden kommer att förändra mycket för M och för oss.
Inte bara för vår syn på autismen utan för den förändrade synen på allt annat också.
Jag ska författa ett mail till HAB och hoppas på deras stöd i detta, förhoppningsvis finns det någon där som kan tänka utanför landstingets mall.

måndag 6 april 2009

Mums!

Dagens snabbmiddag eftersom vi kom hem sent och var hungriga....

Varmrökt lax med hemgjord potatissallad, mums!

söndag 5 april 2009

Mamma, är det där ett djur eller en människa?

är titeln på min senaste bok

Den beskriver väldigt bra hur annurlunda tänkandet fungerar för barn med autism

Sen är alla individer men det är mycket man känner igen.

Hur det mest ologiska plötsligt blir logiskt.

Författaren är Hilde De Clercq och boken handlar om hennes son Tomas. Den är tunn och lättläst och en bra början om man inte läst så mycket om autism innan.
Hon har även skrivit den betydligt tjockare men kanske ännu bättre; autism från insidan

lördag 4 april 2009

Dålig mat?

Många undrar om vi verkligen får i M allt hon behöver när vi satt henne på denna ganska restriktiva diet.

I mjöl finns det inget vi behöver och i mjölk finns kalcium vilket också finns i tex rismjölk.

Vi har aldrig ätit så här bra kan jag säga, aldrig så mycket grönsaker och mer eller mindre inga halvfabrikat.

Jag tycker att det borde uttryckas betydligt mer oro över de som äter mycket helfabrikat, för lite frukt och grönt och aldrig lagar mat från grunden. Eftersom att jag måste läsa alla innehållsförteckningar så skrämmer det mig vad det är vi egentligen stoppar i oss och ger våra barn.
Det borde vara den formen av kost som ifrågasattes inte en kost utan mjöl och mjölk men med mycket grönt, frukt, kyckling, kött och fisk!

torsdag 2 april 2009

Man kan inte göra allt

Att övertyga andra är nått jag inte törs
Vem är jag att komma med råd till andra människor i situationer utan tid, utan kraft och som har ett barn som är lungt när han eller hon äter sin välling eller dricker sin mjölk?

jag vill inte sätta mig på några höga hästar och det är varje familj som måste avgöra om en viss väg fungerar för dem just då.
Man kan inte göra allt samtidigt och man kan inte ens göra allt ,man måste välja
Man kommer aldrig att veta om valet var rätt och alla val kommer inte att vara det.

Men jag tror på detta, jag tror på att det jag läser om GF/CF diet stämmer och jag ser effekten i mitt eget hem.

Jag skulle gärna se att fler vågade försöka men förstår också de som inte orkar. Detta blir ytterliggare en pusselbit som ska fogas in ett pussel som inte går att lägga för att alla bitar inte får plats.

Om det är någon som vill veta mer så får ni gärna maila mig, kan jag hjälpa någon blir jag bara så glad.

Detta är ett val jag inte ångrar att jag har tagit.

lördag 28 mars 2009

Kassler och fransk potatissallad

Blev det ikväll

Jättegott och enkelt och mycket grönt( även om M petade undan både räddisor och gurkan..)

Koka potatis och låt den svalna lite
Blanda med purjolök och räddisor

Häll över dressing:
3 msk olja
0,5 msk vinäger
4 msk vatten
salt, peppar och socker
ev senap

servera med stekt kassler och en sallad på tomat, gurka och melon!


I början var det väldigt svårt att komma på matrecept som är GF/CF men det går bättre och bättre varje dag

Fredagsmys

Blev det med kräftpasta och sorbet

Hittade ett recept på nätet som var väldigt gott och M åt tom alla grönsakerna jag smugglad ner!

Baserat på 4 personer

Pasta ( i vårt fall gluten och mjölkfri majspasta)
100 gram röd lök
2 st gröna paprikor i tunna skivor
200 g sockerärtor
1 st chilifrukt( den hoppade vi över för jag glömde köpa...)
2 st vitlöksklyftor pressade
2 dl creme fraiche( i vårt fall rapsy 2 dl)
300 kräftor
150 gram sallad ( vi tog spenat)


Fräs grönsakerna, blanda ner rapsy, kräftor och spenaten

Mums!

torsdag 26 mars 2009

Kyckling i kokosmjölk

Ja middagen idag blir enkel, vi har varit sjuka och jag har fortfarande svårt att planera framåt.

Så en grillad kyckling blir av med skinnet, värms i kokosmjölk och serveras med risnudlar

grönsaker glömde jag att köpa .....

Gluten av misstag

M hade ett hemskt utbrott tidigare den här veckan, värre än hon haft på någon utanför familjen tror jag.

Hon var så arg, en fruktansvärd okontrollerbar ilska så vi inte sett maken till.

Vi har funderat en del på vad som låg bakom, för det hon själv sa var orsaken stod inte i propotion till reaktionen på något sätt.

Idag fick jag reda på att hon av misstag fått i sig gluten samma dag!

Jag blev helt stum, inte arg på den som gav henne det, alla gör misstag speciellt nu ibörjan

Utan på att reaktionen vart så massiv, det var liksom inget snack

Att orka

Igår fick jag frågan hur jag orkar och det gör jag inte är svaret

Man orkar inte utan vissa perioder så överlever man bara, timme för timme eller dag för dag.

Det finns bra perioder, då orkar man. När alla får vara friska och man hinner göra saker man mår bra av som inte har med autism eller ens barn att göra.

Min kropp säger högt och tydligt att den inte orkar, men jag vet inte vad jag ska dra ned på mer?
jag har min tredje halsfluss sen nyår och har gått upp 15 kg på mindre än ett år.
Ändå kör jag på, det känns som jag inte har nått val.

Mitt minne är värdelöst dåligt, rent av pinsamt och jag betalar räkningar i sista sekunden eftersom jag glömmer att fixa det.
LÄgenheten ser ut som det briserat en bomb här, så fort man tar tag i någon grej ser man allt som inte blir gjort.

Så nej jag orkar inte just nu

onsdag 25 mars 2009

Dagens middag

Ska försöka leva upp till bloggtiteln lite mer
så här kommer dagens middag

Fisk i ugn med krämig curry och svampsås

1 torskblock( ekologisk och fiskad i bra bestånd helst)
2-3 dl rapsy blandning
Svamp, antingen färsk eller på burk
Curry


Dela fisken, häll över det andra och blanda( lagom avacerat efter jobb och dagis...)

Serveras här med potatismos

Hur det smakar återkommer jag med,men det luktar gott i alla fall.

tisdag 24 mars 2009

Slutar det göra ont?

Under vardagarna försvinner smärtan för att man är så uppe i allt man ska göra och fixa. Dieter, dagis,gympapåsar och middagsmat.
och hon har gjort framsteg med dieten utan tvekan

Jag brukar tycka att jag har accepterat att hon har autism, men ibland så rivs såren upp och då är inte sårskorporna så tjocka som man tror.

Vi har en familj vi umgåtts med sen M var bebis, deras mellanbarn är i samma ålder och M har alltid lekt bra om än kanske avvaktande med deras barn.
Men nu går det inte längre, vi har försökt i olika omgivningar och i olika situationer :-(

Först var det hemma hos dem, och hon var så mycket autism just då. osäker, kunde inte hantera situationen, mådde dåligt, ville åka hem, svarade inte på tilltal från barnen trots försök
Slet i mig, slog mig och fick de andra barnen att verkligen undra vad som försigick.
Varje gång sånt här händer så går hjärtat sönder, en liten bit i taget. Jag har väldigt nära till tårarna då men jag brukar inte visa det.
Men svårt är det och man inser hur oerhört mycket mer hon har att kämpa emot än andra 4,5 åringar.
Allt som kommer självklart för dem, att leka med kompisar, att VETA hur man leker med sina kompisar. För hon vill, det är det som är så svårt. Vissa barn med autism tycks vara nöjda i sin värld men det är inte M. Då hade allt varit mycket enklare, för om hon är nöjd och mår bra så räcker det väldigt långt.

Att andra barn ser henne som udda gör ont för att jag vet att hon så gärna vill vara med i leken men inte vet hur.

På förskolan svarar hon på andra barns tilltal, inte varje gång men för det mesta men hon fortsätter inte samtalet utan det slutar där. Hon tittar sällan i ögonen och hon interagerar inte med de andra barnen.

Det är långt mycket bättre än när hon började där, men det är mycket kvar om det någonsin går att komma ikapp.

lördag 21 mars 2009

Vem lyder pappa?

Denna konversation utspelade sig vid lunchbordet idag

M; jag vill ha mer
Mamma; du får vänta lite, sen får du
M; paaappa....
Mamma; M varför säger du till honom? Du får vänta lite
M; Pappa, lyder du mamma eller lyder du mig?
Mamma; pappa delar nog min uppfattning

Paus

M får mer mat efter att väntat och utbrister
Ibland delar faktiskt pappa min uppfattning!

Kan inte släppa den

Jag försöker vara social på kvällarna men jag kan inte lägga ifrån mig Karyn Seroussis bok.
Så fort jag får tillfälle så läser jag några rader och lär mig lite mer om autism.
Hon förklarar på ett lätt sätt om peptider, genomsläpplig tarm och allt annat som leder fram till att barn ( och för den del vuxna) med bland annat autism inte bör äta gluten och mjölk.

Och ju mer jag läser detso mer förbannad blir jag, varför informerar ingen om detta? Jag har svårt att tro att läkare på BUP och HAB inte känner till i vart fall basnivån om dietbehandling.
Även om de inte tror på effekten skulle de kunna nämna det.

Den effekt vi ser här är slående, den är inte inbilning utan vi har en tjej som mår markant mycket bättre.
Igår gick hon med sin morfar när hon tröttnade på att handla med mig och väntade i bilen och det är stort.
Hon pratar på ett annat sätt, jag kan inte förklara hur men det är lite mer normalt.

Mattips

Jag gillar inte att laga mat, tyvärr känner jag just nu eftersom allt som ska vara GF/CF måste lagas från grunden.

Här kommer ett favoritrecept ( jag tar gärna emot fler tips)

Fiskbiffar med risnudlar

2 laxfileer
1 paket hoki eller annan vit fisk
En burk kokosmjölk
2 msk rismjöl
2 ägg
kryddor
( ev om man vill lyxa till det räkor eller lite kräftor)

Hacka fint och blanda( avancerat va?)
och stek i olja

Servera med risnudlar och morötter rårivna eller stekta i lite olja och honung.

Lite om Sonrise

Beteendeterapi känner de flesta till, det är också en metod som används mycket i Sverige just nu och som alla erbjuds som är under 4 när de får diagnosen.

Vi har kännt från första början att den metoden är inget för oss, hela grundtanken att genom repitativt inlärning korrigera barnets beteende känns fel på nått sätt.
Och den andra viktiga delen att man ska ignorera oönskat beteende kändes helt fel och är nått som vi aldrig kommer att göra.

Men samtidigt så visste jag att tidig träning är viktig, så vad skulle vi utgå ifrån?

Internetjakten satte igång och jag hamnade till slut på sonrisehemsidan.
Ju mer jag läste det mer rätt kändes det.
Detta var vi och rätt för oss och M.

Grundtanken är att genom acceptans och glädje och kärlek först nå in i barnets värld och sen locka barnet att vilja komma ut mer i vår värld.

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/about_son-rise/what_is_the_son-rise_program.php

Nått annat som tilltalade mig var att här fanns konkreta råd om vad vi kunde göra på en gång, nått vi velat ha sen utredningen började.

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/getting_started/practical_strategies.php

Jag önskar så att denna metod var något som gick att få mer stöd för i Sverige men treden just nu är ju tyvärr att beteendeterapi i olika former kan korrigera de flesta problem. Tillsammans med en hårdare syn på barn så har detta klart präglat det man lär ut inom habiliteringen.

Habiliteringsplanering

Mitt största dåliga samvete är att vi ännu inte tränar M på något speciellt sätt och framförallt inte på förskolan.
De vill gärna ha tips men jag har inte hunnit gräva fram allt för många och jag hade hoppats att autismcenter skulle ha konkreta råd för hur vi ska få förskolan att träna henne individellt minst 15 timmar helst mer.

Och nu ska det faktiskt bli så, vi ska ha möte på förskolan tillsammans med personal från autismcenter för att lägga upp lite träning.

Yes!

Innan vi kom dit hade vi gått igenom den utvecklingsmodell som SonRise metoden använder sig av.

http://www.autismtreatmentcenter.org/media/pdf/developmental_model.pdf

Jättejobbigt och jättebra, det är svårt att se hur mycket det är som måste tränas samtidigt som det är jättebra att se det.

Vi gick till mötet och trodde nog att det skulle bli tjafs om SonRise eftersom att det inte är någonting som landstinget jobbar med men inte alls.
En av pedagogerna hade tom läst böckerna om Raun Kaufman och kände till grundtänket.
Vi kommer att fokusera på de fyra sakerna som är centrala enligt modellen

-ögonkontakt
-kommunikation
-interaktion/samspel
-flexibiltet

Kommunikationen behöver inte tränas så mycket, hon ligger bra till där men de andra 3 kräver mycket jobb.

söndag 8 mars 2009

www.gryningen.eu

En helt underbar butik på folkungagatan i Stockholm

Sist blev det mulitvitaminer och en massa pasta och bröd till M där.

För de som inte bor i närheten så skickar de produkter på postorder och de är kunniga när det gäller GF/CF diet

lördag 7 mars 2009

Hon är en annan tjej!

Så sa en släkting som inte träffat M sen vi började med dieten.
Vi ser det också men inte lika tydligt eftersom vi är med M varje dag men visst har det hänt något med henne.

Hon verkar ha mer fantasi och leker själv med sina dockor på ett sätt hon inte gjort tidigare.
Sen uttrycker hon sig annurlunda, det är svårt att beskriva men hon beskriver saker på ett annat sätt.

Nu gäller det bara att få förskolan att förstå allvaret i det här, att de inte får slarva.

Jag jobbar på en lista att lämna ner där det står vad M kan äta och vilka fällor de måste se upp med. Till listan följer en påse med lite mat att starta med för att underlätta för dom.

Idag ska M till sin farmor och farfar och jag är hemskt nyfiken på vad de kommer att se hos henne. Det känns för bra för att vara sant allt detta.

Det skrämmer mig att vi inte ens tänkt prova det här, den info vi fick från habiliteringen var att det inte finns några belägg för att GF/CF diet är nått som hjälper.
Och den infon fick vi bara efter att vi själva tagit upp dieten. Inte ett ord innan dess och det blir jag så arg över.
Det finns massor med barn som är uppebart hjälpta av detta och det måste ju habiliteringen veta, så varför ger de inte föräldrar information så de själva kan bedömma om de vill prova?

måndag 2 mars 2009

Doft av nybakat





I dag har vi dels undersökt utbudet på närmaste mataffär och konstaterat att jag antingen måste tigga och hoppas att de kan beställa hem eller lära mig att storhandla längre bort och sen bakat med det vi hittade.



Ica Maxi i Häggvik anses vara en av de bästa butikerna i Sverige när det gäller allergikost så det blir väl en tripp dit

På önskelistan till min lokala handlare står främst:

-Raspy produkter ( bra ersättning för mjölk utan att innehålla soja, kan beställas från http://www.allergimat.se/)

-Moilas bröd, ett av de få färdiga bröden som inte innehåller vetestärkelse eller soja


Ska ev finnas på icas centrallager och då borde ju min butik kunna ta in det.


Ska undersökas!


Men jag hittade lite saker:

Sempers tagatelli ( som inte innehåller soja vilket många glutenfria pastasorter gör)


och Lailas naturligt glutenfria mjölmix





Den fick också blir föremål för vårt första provbak och det luktar härligt nybakat i lägenheten
Smaken är lite torr och pappersaktig enligt mig, barnet har somnat
Återkommer med rapport imorgon hur det går med brödet till frukost

Nästa gång tänker jag söta och smaksätta brödet mer, kanske med morötter och sirap?

Så nu är det glutenfritt hemma! Känns jätteskönt att vara igång helt och hållet men jag är lite orolig för hur det ska gå att dra igång det på förskolan.

Att det inte ska efterlevas till 100%, jag måste få dem att förstå att detta ska tas på precis lika stort allvar som om M hade varit allergisk i vanlig mening.

Det kan göra hela skillnaden om det följs till 98% eller 100%


Premiär inlägg!

När vi först hörde talas om kostbehandling av barn med autism så slog vi bort det, inte kan det fungera?


Det kändes som ett enormt ingrepp att ta bort allt med mjölk och gluten i, att det skulle påverka vår dotter negativ snarare än positivt.

Vi var rädda att hon skulle bli ännu mer udda om hon åt specialmat och jag kände mig trött bara inför tanken att lägga om kosten på ett sånt radikalt sätt.


Så det var med stor skepis jag åkta på BAN konferensen för att lyssna till läkare och föräldrar som talade om bland annat kostbehandling.
Det tog inte lång tid förrän jag insåg att detta var inget jag bara kunde vifta bort och efter ytterliggare en stund hade jag bestämt mig för att sätta M på en gluten och mjölk fri diet.


Det första som försvann var alla mjölkprodukter och det tog 5 dagar innan vi såg effekt

M har hela sitt liv haft en rund mage, inget vi tänkt på mer än att det nog hör till hennes övervikt

Men den försvann när hon inte längre fick mjölk! Hon var inte rund om magen, hon var svullen och har varit det så länge vi kan minnas.



Nästa steg är att ta bort även gluten, hemma är det genomfört och nu ska vi få med förskolan på tåget.


Min tanke med bloggen har varit att dels ha mina tankar och erfarenheter samlade och kanske sprida kunskapen om detta till någon annan